APMARR, una fattiva collaborazione al congresso dell'EULAR #EULAR2025 [Ortopedia e Reumatologia]

La partecipazione della presidente di Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS ETS, A. Celano, e dei consiglieri nazionali, G. Durante e M. D’Antonio, ha consentito la presenza a varie presentazioni. con particolare riferimento ad alcune in cui APMARR – da sempre vicina alle esigenze delle persone con patologie reumatologiche – è particolarmente attiva in questi ultimi anni.

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ANMAR protagonista al Congresso EULAR 2025: tra equità di accesso, medicina di genere e remissione secondo il paziente [Ortopedia e Reumatologia]

Anche quest’anno ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici – ha partecipato con un ruolo da protagonista al Congresso EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology), portando a Barcellona la voce dei pazienti reumatologici italiani e riaffermando l’impegno costante verso un sistema sanitario più equo, moderno e centrato sulla persona. Tre i poster scientifici presentati: due a firma ANMAR – uno dei quali elaborato in collaborazione con il nostro Osservatorio “Capire” (Avv . Patrizia Comite e Prof. Mauro Galeazzi) e ANMAR Young – e un terzo in partnership con altre associazioni nell’ambito del progetto “Genere Donna”. In primo piano, temi cruciali come la promozione della medicina di genere, l’empowerment delle pazienti e l’equità di accesso alle cure per chi convive con patologie autoimmuni come Artrite Reumatoide (AR) e Artrite Psoriasica (PsA).

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La campagna per la salute degli occhi fa tappa a Milano. 6 milioni gli italiani con problemi di vista [Varie]

Milano ospita la quarta tappa regionale, dopo Bari, Roma e Genova, della campagna per la prevenzione e il trattamento dei disturbi e patologie oculari La salute dei tuoi occhi non perderla di vista, promossa da APMO – Associazione Pazienti Malattie Oculari, in collaborazione con AIMO – Associazione Italiana Medici Oculisti e SISO – Società Italiana di Scienze oftalmologiche, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dell’Intergruppo parlamentare prevenzione e cura delle malattie degli occhi e di altre 18 Associazioni dei pazienti e Società scientifiche.

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Coping with a chronic condition that requires lifelong medication: a qualitative study with people living with atrial fibrillation in Sao Paulo, Brazil

Objective
To provide insight into how people cope with living with atrial fibrillation (AF) and taking oral anticoagulants (OACs), informing how services and healthcare delivery could be improved to offer the appropriate support patients require, thereby optimising their quality of life and well-being.

Design
A qualitative study employing focus group discussions (FGDs).

Setting
11 primary care units in a socioeconomically deprived area of the Butantan district in São Paulo, Brazil.

Participants
Adults (≥18 years) with AF purposively recruited based on sex, age and socioeconomic status.

Results
Saturation was met with three FGDs comprising seven, five and five participants, respectively. Theme one focused on self-management, where many participants discussed their methods for adhering to dietary restrictions and alternative medications, including plant-based options and specific foods, and how they modified their daily activities to reduce AF complications and symptoms. Theme two was rationality, where participants described three main ways that they cope with taking long-term medication (often warfarin): thinking that it controls their AF symptoms; it is an obligation; it prevents morbidity and premature death. Theme three was attitude and emotions, where participants described their initial reactions of shock and fear after diagnosis and ongoing emotions of sadness and frustration due to required self-management activities and regular blood tests. Theme four was medication regimen, where participants discussed difficulties with polypharmacy, changes to AF medication (particularly from non-vitamin K antagonist OACs (NOACs) to warfarin), side effects from taking warfarin and various methods of medication management.

Conclusions
This study presents three key findings with implications for patient care and support. First, the shock and fear experienced during diagnosis due to a lack of knowledge about AF suggests that improvements in public knowledge about AF are needed. Second, people with additional chronic conditions may need improved care and support, given the concern participants had regarding when and how to take their medications safely. Third, improved access to NOACs may reduce the difficulties, frustrations and concerns participants had regarding warfarin use (eg, diet, dose adjustments, self-management and monthly international normalised ratio tests).

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