Neurofibromatosi di tipo 1, Progetto SENSE. Video Reportage di PharmaStar [Malattie Rare]

Il progetto SENSE (esperienza Sensoriale nella gestione e trattamento del Neurofibroma pleSsiformE), realizzato grazie al contributo non condizionante di Alexion, nasce dalla volontà di proporre un approccio più profondo, umano e multidisciplinare a una delle sfide più delicate nell’ambito delle malattie rare pediatriche: accompagnare i bambini con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) nella complessa gestione del neurofibroma plessiforme (PN).

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XI Rapporto UNIAMO sulla condizione delle persone con malattia rara [Malattie Rare]

Presentato ieri a Roma, alla presenza di numerosi rappresentanti istituzionali, autorevoli componenti della comunità scientifica e delle Associazioni, l’XI Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Dal 2015 la Federazione UNIAMO – unico caso in Europa e nel mondo – grazie alla collaborazione con le Istituzioni, raccoglie e analizza i dati disponibili per dare vita a un documento che offre una visione globale del sistema malattie rare, partendo dal punto di vista del persona con malattia rara.

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Epatite D cronica: uno studio internazionale svela l'esperienza dei pazienti e valida nuovi strumenti di valutazione [Gastroenterologia ed epatologia]

Uno studio pubblicato su Journal of Patient-Reported Outcomes, a cui hanno partecipato anche ricercatori italiani, ha fornito preziose evidenze qualitative sull’esperienza dei pazienti affetti da epatite D cronica (CHD). I risultati supportano lo sviluppo di un modello concettuale che descrive in modo completo l’esperienza vissuta dai pazienti e forniscono evidenze a sostegno della validità di contenuto di due questionari come strumenti di valutazione appropriati per l’impiego nei pazienti con CHD.

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AbbVie investe $1,9 mld su nuovo anticorpo trispecifico contro il mieloma multiplo [Business]

Il panorama dell’immuno-oncologia si arricchisce di nuove prospettive grazie agli anticorpi trispecifici, molecole in grado di colpire simultaneamente tre diversi bersagli cellulari. È su questa promettente frontiera terapeutica che AbbVie ha deciso di investire, siglando un accordo da oltre 1,9 miliardi di dollari con IGI Therapeutics per ottenere i diritti esclusivi su ISB 2001, una terapia sperimentale destinata al trattamento del mieloma multiplo e, potenzialmente, di alcune malattie autoimmuni.

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Gestione dell'infezione da HIV: importanza dell'ottimizzazione della terapia [Infettivologia]

La gestione dell’infezione da HIV ha fatto enormi progressi, portando oggi la maggior parte delle persone con HIV in trattamento a raggiungere e mantenere una viremia non rilevabile. Tuttavia, l’efficacia della terapia antiretrovirale (ART) non è più il solo parametro da considerare: l’ottimizzazione della terapia è diventata fondamentale per garantire che il trattamento sia ben tollerato, sostenibile e adattato alle esigenze individuali, migliorando così l’aderenza e la qualità di vita del soggetto, in una prospettiva di successo a lungo termine.

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